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Il pomeriggio del Convegno presso la Fondazione Forense di Monza

Il pomeriggio del Convegno presso la Fondazione Forense di Monza

Un Convegno organizzato da AD&F insieme a Il Cammino (Camera Nazionale Avvocati per la persona, le relazioni familiari e i minorenni) dal titolo “Tutela Giuridica e inclusione scolastica di alunni, studenti e adulti con disprassia” è l’evento che si è svolto il 4 ottobre scorso presso la Sala Convegni di Fondazione Forense di Monza.

La disprassia/DCD ha offerto il destro per discutere di inclusione, dalla scuola al mondo del lavoro, ed in particolare anche della tutela giuridica di un handicap nascosto.

Dopo il saluto di benvenuto dell’avv. Ester Iacobucci, Presidente Cammino sede di Monza e l’introduzione della moderatrice dell’incontro, avv. Angela Liquindoli, il Presidente di AD&F, l’avv. Francesca Onofri, ha presentato l’Associazione ed è stato proiettato il Video “Cos’è la disprassia?”, prodotto del Progetto IBIS – Fondazione Cariplo.

La neuropsichiatra infantile dott.ssa Michela Marzorati dell’Ospedale Niguarda di Milano, è entrata subito nel vivo del tema, sottolineando come la disorganizzazione sul piano motorio (che si manifesta con il classico esempio della incapacità di allacciarsi le scarpe) rappresenti solo la parte esteriore, la punta dell’iceberg; in realtà il DCD è una patologia che ha ricadute importanti sugli apprendimenti e sulle funzioni adattive; sul piano didattico: apprendere nuove abilità, prendere appunti, pianificare e scrivere le consegne, variabilità di performances – sul piano psicosociale: capacità ridotta di relazionarsi con i pari, ansia e depressione, ridotta consapevolezza di chi sta intorno, perdita di fiducia e di autostima; piano dell’organizzazione: ridotta concezione del tempo, deficit di competenze nei compiti multitasking; deficit nelle capacità organizzative sul lavoro, difficoltà ad essere puntuali. La dottoressa ha poi enfatizzato la scarsa conoscenza anche a livello clinico di una patologia, il DCD, che ha un’incidenza sulla popolazione, pari o addirittura maggiore rispetto ai DSA e ADHD, disturbi, questi, ormai noti ai più. Marzorati ha parlato di un vero e proprio “cono d’ombra”, precisando conseguentemente come studi recenti confermino la necessità che ricercatori, clinici, famiglie, educatori e politici lavorino insieme nel disegnare e sostenere la crescita di servizi che prevedano una diagnosi precoce e un intervento mirato, intensivo e integrato, oltre che un approccio multidisciplinare in fase di diagnosi e di intervento (EACD Recommandations, 2019; JJ Yu et al., 2018; Camden et al., 2014).

La neuropsichiatra ha affermato come il DCD sia caratterizzato da uno spettro di disturbi che sottende una disfunzione cerebrale in parte comune ai diversi disturbi: una sovrapposizione di sintomi (co-occurring), sintomi distinti ma sovrapposti in comorbilità. Il DCD può essere identificato con diagnosi differenziale.

All’evento ha partecipato, su invito, la dott.ssa Mariangela Di Gneo, dell’Ufficio IV disabilità del MIUR Roma, alla quale è stato riservato un piccolo spazio di intervento, non programmato. La Dirigente MIUR ha insistito sull’importanza della formazione dei docenti e sottolineando le grandi difficoltà organizzative e di organico: insufficienza di docenti di sostegno specializzati; vi è la tendenza, riferisce la dottoressa Di Gneo, dei docenti di sostegno, una volta ottenuta la specializzazione e svolto giusto qualche anno di docenza su sostegno, a “transitare” nelle graduatorie e nell’organico dei docenti curricolari.

A seguire, la dott.ssa Manuela Capettini, fisioterapista che quotidianamente e con contagioso entusiasmo si occupa della riabilitazione di bambini con disprassia, ha descritto quali e quante competenze vengono messe in gioco dai bambini e ragazzi con disprassia, soprattutto nell’ambiente scolastico, che è quello in cui i ragazzi principalmente si “misurano”, e quali siano le enormi fatiche che quotidianamente gli stessi affrontano. I ragazzi con DCD, ha precisato la fisioterapista, hanno una diversa modalità di funzionamento e in questo senso la professionista ha portato in visione uno spezzone di un film che, in modo leggero, ben ha esemplificato il concetto. La dott.ssa Maria Vittoria Barelli, medico, ha riportato la propria esperienza di genitore di un ragazzo con disprassia e ha sottolineato con positività come la diagnosi e l’intervento riabilitativo precoce, unitamente alla capacità individuale di elaborare strategie compensative, di “aggiramento” degli ostacoli, possano condurre i ragazzi ad ottenere buoni risultati.

L’avv. Elisabetta Rovatti ha innanzitutto definito il concetto di inclusione (che interviene sul contesto, sull’ambiente e poi sul soggetto) e quello di disabilità secondo la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 (la disabilità non è il deficit della persona , ma è “il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri» (modello sociale di disabilità). Si è quindi descritta l’attuale disciplina legislativa che si applica al DCD: solo in caso di comorbilità si accede alla L. 104/92 (Legge quadro sulla disabilità), mentre negli altri casi non vi è tutela specifica, né in relazione all’obbligatorietà del PDP, né a livello di inserimento lavorativo.

Dopo aver illustrato specificamente la L. 104/92, come modificata dal DLgs 66/2017 e come novellato dal recentissimo DLgs 96/2019, si è spiegato come la Direttiva MIUR BES del 2012 sia rimasta “lettera morta”, come del resto inapplicabile risulta al DCD la L. 170/2010. Pertanto, al di fuori della L. 104/92 il DCD è privo di qualsiasi tutela, sia sotto il profilo dell’inclusione scolastica sia sotto il profilo dell’inserimento lavorativo. Si è fatto dunque cenno al DDL 904 in materia di disprassia/dcd, ai fini dell’inclusione scolastica e accademica, dell’integrazione sociale e dell’inserimento professionale e del conseguimento della patente di guida.

Le norme salienti del DDL sono due. L’art. 3 prevede AUTONOMIA DI DIAGNOSI al DCD (anche indipendentemente da comorbilità); considerando il grado di compromissione delle abilità motorio-prassiche, linguistiche e verbali del singolo caso concreto come accertato dal medico specialista, si determinano alternativamente i seguenti effetti: 1) accesso alla L. 104/92 (sostegno + educatore + PEI); 2) art. 4 DDL stesso (PDP obbligatorio + strumenti compensativi + misure dispensative + tutor) 3) accesso alla L. 170/2010 solo in caso di disprassia/DCD in quadro DSA.

L’altra norma cardine del DDL è costituita dall’art. 7 (INTEGRAZIONE LAVORATIVA) secondo cui la diagnosi di disprassia/DCD, come formulata ai sensi dell’art. 3 determina, alternativamente: 1) Accesso alla L. 68/1999 2) Affiancamento di un TUTOR (Diversity Manager). L’art. 2 lett. l prevede inoltre agevolazioni fiscali per le aziende maggiormente collaborative.

Il Giudice Dott.ssa Claudia Maria Bonomi è stata una presenza significativa da parte del Tribunale di Monza. L’intervento del Giudice ha avuto ad oggetto la Legge 67/2006 – “Tutela giudiziaria contro le discriminazioni dei disabili”. Il Giudice ha precisato da subito che possono accedere alla tutela solo coloro i quali hanno riconosciuta la condizione di disabilità ex L. 104/92. Si può avere discriminazione diretta (quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga), discriminazione indiretta (quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in posizione di svantaggio rispetto ad altre persone) e molestie (comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà di una persona con disabilità, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei suoi confronti). Il disabile che ritiene di avere subito un atto discriminatorio sia dal privato che dalla pubblica amministrazione, può presentare ricorso nella cancelleria del tribunale civile ove ha il domicilio, con il quale può chiedere sia la cessazione del comportamento discriminatorio che il risarcimento del danno non patrimoniale, ai sensi dell’art. 2059 cc sotto forma di DANNO ESISTENZIALE, DANNO ALL’IMMAGINE E ALLA DIGNITA’ DELLA PERSONA. Svilimento della figura – sia del minore che del di lui genitore – e mortificazione della persona atteso che si è in presenza della lesione dei valori della persona umana costituzionalmente garantiti (Cass. Civ. Sez. III sent. n. 10120 del 30.04.2009) ovvero dei diritti costituzionalmente inviolabili (Corte Cass. SSUU sent. n. 18356 del 19.08.2009). Il Tribunale, omettendo qualsiasi formalità, procede agli atti di istruzione che ritiene necessari al fine del provvedimento richiesto, decide con ordinanza di rigetto o di accoglimento. In quest’ultimo caso, l’ordinanza è immediatamente esecutiva e la sua mancata osservanza fa scattare il procedimento penale di cui all’art. 388 primo comma c.p. Costituiscono fattispecie – giurisprudenziali – di discriminazione che danno accesso alla tutela sopra descritta (nell’ambito dell’inclusione scolastica): il mancato riconoscimento delle ore di sostegno come indicate nel PEI, il riconoscimento di un numero di ore di assistenza educativa inferiore a quello necessario, prevedere una dotazione di organico di docenti di sostegno inferiore a quella necessaria per soddisfare il bisogno dei minori affetti da disabilità la mancata convocazione del GLHO, la mancata redazione del PDF e del PEI, la mancata attuazione del PEI, la costituzione di classi – in presenza di alunno con disabilità – in numero superiore a 20 come stabilito dal DPR 81/2009.

Ci lasciamo quindi con un messaggio di ottimismo, di resilienza e di possibile compensazione, ma pur sottolineando che il DCD colpisce ciascun soggetto, con intensità e in modo estremamente diversificato e dunque, con considerazione e rispetto di tutti coloro che, affetti da DCD, comunque non conseguiranno i risultati di Virginia.

Disprassia – Incontro di Sguardi

Disprassia – Incontro di Sguardi

Si segnala che le iscrizioni per questo Evento, che si terrà a Verona presso l’Università degli Studi, sono state chiuse a causa del raggiungimento del numero massimo. Si invitano comunque gli interessati ad iscriversi al link in calce perché è stata aperta una lista d’attesa. Gli iscritti in tale lista saranno contattati nel caso di rinuncia da parte di altri. Ringraziamo tutti per il grande interesse mostrato. 

REGISTRAZIONE A QUESTO LINK


PASSAPORTO DISPRASSIA

PASSAPORTO DISPRASSIA

Un libretto informativo, senza la pretesa di essere esaustivo, a disposizione di chiunque voglia iniziare a capire o spiegare la disprassia.

Contiene utilissimi consigli!

Link al Passaporto Disprassia

PS:

INFORMAZIONE IMPORTANTE
 
Vi segnaliamo che sarà possibile contribuire alle attività di AD&F versando il 5 per mille SOLO a partire dal 2020!
Per quest’anno 2019 ringraziamo tutti coloro che ce l’hanno chiesto ma purtroppo non è ancora possibile…
DDL 904 – FAQ

DDL 904 – FAQ

1) PERCHE’ AD&F HA PRESENTATO LA PROPOSTA DI DISEGNO DI LEGGE?

L’Associazione aps AD&F: Associazione Disprassia e Famiglie (www.ade-f.org), costituita con atto pubblico del dicembre 2016, è, dal 25.06.2018riconosciuta quale Associazione di Promozione Sociale nei registri provinciali di Regione Lombardia.

Lo scopo statutario dell’associazione è promuovere iniziative dirette alla diffusione delle conoscenze relative alla disprassia per favorire l’assistenza, la riabilitazione, l’inserimento scolastico, lavorativo, sociale e la tutela giuridica dei soggetti disprassici.

Si riporta di seguito l’art. 2.2 dello Statuto AD&F (reperibile in www.ade-f.org)

“In particolarel’Associazione ha lo scopo di operare a favore delle persone disprassiche e delle loro famiglie per ogni forma di sostegnovolta ad affrontare le conseguenze della disprassia a livello personale, affettivo, familiare, medico-diagnostico, riabilitativo, scolastico e sociale. L’Associazione si propone, inoltre, di promuovere, coordinare ed indirizzare ogni iniziativa, socio-educativa e culturale, diretta alla diffusione e promozione delle conoscenze ed informazioni riguardo alla disprassia evolutiva e delle tecniche riabilitative della disprassia attraverso la sensibilizzazione di Istituzioni, Enti, Organizzazioni, Associazioni, personale medico, riabilitativo e scolastico, al fine di favorire l’assistenza, la cura, la riabilitazione, l’inserimento scolastico, lavorativo, sociale e la tutela giuridica dei soggetti disprassici”.

2) LA DISPRASSIA E’ UNA DISABILITÀ?

Distinzione tra definizione clinica e definizione giuridica – Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 (ratificata e resa operativa in Italia con L. 18/2009),

  • La disprassia/DCD è un disturbo del neurosviluppo, una neurodiversità (in termini clinici) che può comportare, con modalità e livelli di differente complessità, un grado di compromissione tale da determinare una disabilità (in termini giuridici). La disprassia/DCD rientra nella definizione di disabilità di cui alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 (ratificata e resa operativa in Italia con L. 18/2009), secondo cui “le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che, in interazione con varie barriere, possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri”. E’ indubbio che la disprassia/DCD sia una minorazione fisico-sensoriale, come riportato in letteratura (A.Gomez et al. in Neuropsychologia,79,B(2015) 272-287: “Developmental coordination disorder: core sensori-motor deficits, neurobiology and etiology”, https://org/10.1016/j.neuropsychologia.2015.09.032) che permane tutta la vita, pur potendosi compensare con adeguati interventi riabilitativi soprattutto nei casi di diagnosi precoce e in un ambiente socio educativo favorente. E’ notorio che la disprassia/DCD colpisca in modo soggettivamente diversificato; in tal senso si esprime la Corte Costituzionale con sentenza n. 80/2010: “I disabili non costituiscono un gruppo omogeneo. Vi sono, infatti, forme diverse di disabilità: alcune hanno carattere lieve ed altre gravi. Per ognuna di esse è necessario, pertanto, individuare meccanismi di rimozione degli ostacoli che tengano conto della tipologia di handicap da cui risulti essere affetta in concreto una persona”. Per approfondire quali siano le ricadute della disprassia/DCD nella quotidianità, del bambino e dell’adulto, ed in che misura la disprassia/DCD possa “impedire la piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri” (Conv. ONU 2006 cit.), vedasi Preambolo al DDL 904.A differenza dei DSA, la disprassia/DCD può impattare – negativamente e in modo persistente – anche in età adulta, non solo sugli apprendimenti, ma anche in modo variabile nella quotidianità: esprimendosi in difficoltà organizzative, nelle relazioni sociali, scarsa capacità di pianificazione, senso del tempo, problemi visuo-percettivi (guidare, giudicare le distanze e la profondità), affaticabilità (nei lavori manuali), cura della persona, difficoltà nei lavori domestici. Il concetto di disabilità secondo la classificazione ICF (detta anche classificazione dello stato di salute) identifica il concetto di disabilità in relazione all’ambiente, cioè in relazione alle difficoltà di funzionamento della persona sia a livello personale che nella partecipazione sociale, a livello di interazione sociale; l’approccio è dunque multiprospettico: biologico, personale, sociale.

3) COME E’ DEFINITA GIURIDICAMENTE LA DISPRASSIA IN ALTRI PAESI EUROPEI E NON?

La disprassia/DCD è un handicap in Francia e UK – Codici nosografici internazionali, identici in tutto il mondo – Necessità di armonizzazione giuridica in ambito UE e necessità di adeguamento della Legislazione italiana

Anche ai fini dell’armonizzazione del diritto in ambito UE, si precisa come in Francia e in UK, la disprassia/DCD sia da tempo riconosciuta come disabilità. In Francia, ad esempio la dott.ssa Caroline Huron (psichiatra, ricercatrice in scienze cognitive) è fondatore e Presidente dell’Associazione Le Cartable Fantastique: “Creata nell’ottobre 2010, l’associazione Le Cartable Fantastique  ha per oggetto “l’aiuto all’inclusione scolastica dei bambini/ ragazzi in situazione di handicap, ed in particolare, di bambini/ragazzi disprassici”; tale associazione dichiara “Il nostro obiettivo è di fornire strumenti a questi bambini/ragazzi per sviluppare tutto il loro potenziale scolastico senza essere ostacolati dal loro handicap, nel rispetto della Legge del febbraio 2005, che impone di adattare i supporti didattici e di utilizzare strumenti compensativi”; “La nostra azione si inserisce nell’ambito della lotta all’esclusione degli alunni/studenti in situazione di handicap. Cerchiamo di ristabilire l’uguaglianza di possibilità di chances e di contribuire all’accesso all’educazione per tutti, diritto fondamentale ed essenziale di ogni bambino/ragazzo”; “Nel quadro della propria mission, l’Associazione sviluppa e propone in libero accesso sul proprio sito internet esercizi e libri adattati, informazioni e strumenti utili per recuperare ed ovviare l’handicap”. La disprassia/DCD viene qui definita come un “disturbo della coordinazione motoria di origine evolutiva che determina una riduzione delle prestazioni quotidiane che richiedono coordinazione motoria, inferiore a quelle attese in un soggetto della stessa età e della stessa intelligenza” (www.cartablefantastique.fr– “Qui sommes nous?” – ambasciatori di Le Cartable Fantastique sono il Prof. Stanislas Dehaene (neuroscienziato cognitivo) e la dott.ssa Michèle Mazeau (medico fisiatra, specialista in disprassia e neuropsicologia).

Harrowell et all. parlano espressamente di disabilità nascosta (hidden disability) nel recente articolo pubblicato a gennaio 2018 sul Journal Research in Developmental Disabilities (72, (2018),13-22, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2017.10.014) dal titolo: “The impact of developmental coordination disorder on educational achievement in secondary school”: “This study also illustrates the extent to which DCD can be a hidden disability” ed ancora nella discussion del lavoro riportano come: “This corroborates what has been reported in qualitative work with parents (Missiuna et al., 2005) and illustrates how DCD is often a hidden disability, as motor deficits can be subtle and learning impairments difficult to recognise. This is important to realise because if missed, children with DCD may start to avoid situations which draw attention to their poor coordination as they become more aware of their motor difficulties, to try to minimise embarrassment or bullying.

La disprassia/DCD è disabilità anche in Australia e Canada, dove già nel 2012 G. Zwicker et al. parlavano espressamente di disabilitàsul European Journal of Paediatric Neurology, (16-6, (2012)573-581, https://doi.org/10.1016/j.ejpn.2012.05.005) nell’articolo: “Developmental coordination disorder: A review and update”: “developmental coordination disorder (DCD) is a neuromotor disability in which a child’s motor coordinationdifficulties significantly interfere with activities of daily living or academic achievement”.

I codici nosografici (ICD 10 – International Classification of Diseas), presto ICD 11 (in via di prossima pubblicazione) sono internazionali, la medicina “parla la stessa lingua”. Sarebbe quindi auspicabile  un adeguamento del diritto italiano.

4) QUALE E’ LA DIFFERENZA TRA CERTIFICAZIONE E DIAGNOSI?

La certificazione di disabilità è redatta da una COMMISSIONE COMPOSTA NECESSARIAMENTE DA UN NPI O MEDICO SPECIALISTA DEL DISTURBO

La CERTIFICAZIONE DI DISABILITA’ è il documento che viene rilasciato dalla Commissione Sanitaria (composta da Neuropsichiatra Infantile – “NPI”, medici specialisti), unico documento con valore legale che attesta il diritto dell’interessato ad avvalersi delle misure previste dalla Legge 104/92.

Sinteticamente, secondo il DLgs 66/2017 (che ha apportato modifiche alle procedure di accesso alla L. 104/92, che dovrebbero entrare in vigore a partire dal 1.09.2019) la famiglia, sulla base della diagnosi rilasciata da un medico NPI, solitamente NPI dell’Unità Territoriale (in Lombardia, Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza di riferimento) fa domanda di accertamento all’INPS e la COMMISSIONE MEDICA (di cui fa parte necessariamente un medico NPI o un medico con specializzazione inerente la condizione di salute del soggetto – art. 5 DLgs 66/2017) rilascia la CERTIFICAZIONE DI DISABILITA’ , che la famiglia consegna 1) all’UNITA’ DI VALUTAZIONE DISCIPLINARE (di cui fanno parte il NPI, o il medico specialista, i terapisti) ai fini della redazione del PROFILO DI FUNZIONAMENTO (che sostituisce la “vecchia” diagnosi funzionale e il profilo dinamico funzionale), redatto con la collaborazione dei genitori e di un rappresentante dell’amministrazione scolastica (solitamente i docenti) (art. 5 lett. c DLgs 66/2017); 2) alla SCUOLA (ai fini della redazione del PEI, elaborato in sede di Gruppo di lavoro per l’Handicap Operativo – “GLHO” (di cui fanno parte il NPI, il Dirigente Scolastico, i terapisti, i docenti, la famiglia); 3) al Comune per la redazione del Progetto Individuale.

La DIAGNOSI, invece, è un giudizio clinico rilasciato a seguito di approfondimenti multidisciplinari per patologie/disturbi che hanno fondamento clinico, ma non sono certificabili.

In presenza di sola diagnosi di disprassia/DCD (sola, non in comorbilità, nè in quadro di DSA) non si ha pertanto accesso nè alla L. 104/92, nè alla L. 170/2010.

5) PERCHE’ RICONOSCERE LA DISPRASSIA/DCD COME DISABILITA’?

Necessità di autonomia di diagnosi per la disprassia/DCD, per poter accedere (sola, indipendentemente da comorbilità) alla Legge 104/92, unica normativa italiana che consente l’accesso alla risorsa del sostegno scolastico.

Perché vi è la necessità di riconoscere autonomia alla diagnosi di disprassia/DCD, per poter avere accesso diretto alla L. 104/92 (sostegno – PEI – educatore) indipendentemente da comorbilità con altri disturbi. Attualmente, infatti, si può accedere alla certificazione ex L. 104/92, non tanto nei casi di gravità, ma soltanto se la disprassia si presenta in comorbilità con altri disturbi aventi proprio codice nosografico. La disprassia, sola, con codice ICD10= F82 non dà accesso alla L. 104/92). Per i soggetti con disprassia è notorio come sia fondamentale la figura dell’adulto di riferimento, soprattutto nelle fasi della crescita. Per gli alunni/studenti disprassici tale figura fondamentale, in ambito scolastico, è rappresentata dal docente di sostegno: “Non è certamente l’assenza (o la soppressione parziale) di una figura di supporto, che aiuta il bambino disprassico, che può ridurre il suo deficit e che può renderlo più autonomo, ma sono le azioni rieducative (o le azioni palliative – cioè che non sovraccaricano il bambino di consegne o di richieste eccessive) che vengono intraprese con strategie specifiche, adatte al deficit” (“Disprassia e apprendimento” – Mazeau M., Le Lostec C. – p. 295 – Guide Erickson).

6) IL DDL 904 PREVEDE L’APPLICAZIONE TOUT COURT DELLA L. 104/92 A TUTTI I CASI DI DISPRASSIA?

Il DDL 904 distingue all’art. 3 tre ipotesi: a) disprassia/DCD, sola, con compromissione delle abilità quotidiane grave – L. 104/92 – sostegno+PEI; b) disprassia/DCD con compromissione lieve – Legge disprassia – PDP obbligatorio+strumenti compensativi c) disprassia/DCD in quadro DSA – L. 170/2010

Partendo dal presupposto che la disprassia/DCD colpisce i soggetti in modo estremamente eterogeneo, il DDL 904 (art. 3) prevede che il medico specialista effettui 2 passaggi: 1) il medico specialista effettua la diagnosi di disprassia; successivamente, 2) lo stesso medico specialista valuta il grado di compromissione delle abilità motorio-prassiche, linguistiche e verbali del singolo caso concreto (quindi l’impatto che la disprassia/DCD ha nel caso singolo sulle abilità quotidiane e sugli apprendimenti) e decide a quale normativa dare accesso:

  1. Indipendentemente da comorbilità con altri disturbi, dà accesso alle procedure di integrazione scolastica di cui alla L. 104/92;
  2. Nei casi meno gravi, quando non sussistono i presupposti applicativi della L. 104/92, si applica quanto disposto dal DDL 904 (obbligo di PDP – strumenti compensativi e misure dispensative)
  3. In ipotesi di comorbilità in quadro DSA, accesso alla L. 170/2010.

In buona sostanza, il DDL 904 prevede una MODULAZIONE DEGLI INTERVENTI LEGISLATIVI in relazione al grado di compromissione delle abilità del singolo caso concreto.

7) IL DDL 904 PREVEDE L’APPLICAZIONE TOUT COURT DELLA L. 68/99 (ASSUNZIONI OBBLIGATORIE – cd LISTE PROTETTE)?

  1. L’art. 7 DDL 904 riprende analogicamente lo schema operativo dell’art. 3 di cui sopra

L’art. 7 del DDL 904 riprende per analogia il meccanismo applicativo di cui all’art. 3. Laddove il grado di compromissione delle abilità quotidiane sia severo e, sussistendone i presupposti, ciò consente l’accesso alla L. 68/99, ai fini del collocamento mirato e delle assunzioni obbligatorie in quota di riserva; laddove invece, nel caso singolo, non sussistano i presupposti applicativi della L. 68/99, il DDL 904 dà diritto comunque ed in ogni caso all’affiancamento in azienda di un “responsabile delle risorse umane opportunamente formato in qualità di tutor che, a partire dallo svolgimento del colloquio di lavoro e successivamente, nell’assegnazione e nello svolgimento delle mansioni lavorative, segue e sostiene il lavoratore con disprassia/DCD”. Quindi, non è prevista alcuna forma di “assistenzialismo”. Il DDL 904 (art. 2 lett. l) ha inoltre la finalità di promuovere l’inserimento e l’integrazione sociale e lavorativa nel mondo professionale non solo attraverso servizi di sostegno e collocamento mirato, ma altresì “prevedendo forme di agevolazione fiscale ed esoneri per le aziende maggiormente collaborative che stipulino “contratti di solidarietà” o che prevedano in organigramma figure professionali di tutoring”.

8) PERCHE’ PREVEDERE ESPRESSAMENTE NEL DDL 904 L’OBBLIGATORIETA’ DEL PDP (PIANO DIDATTICO PERSONALIZZATO) NEI CASI LIEVI DI DISPRASSIA?

Perché nessuna normativa italiana prevede, per gli studenti con disprassia (che non abbiano certificazione ex L. 104/92) l’obbligo di redigere un PDP.

Il PDP rappresenta lo strumento che riporta il progetto educativo dedicato allo studente che ha difficoltà di apprendimento, frutto della collaborazione tra  la scuola, i genitori e le figure che seguono lo studente nella attività di recupero e riabilitazione, indicando tutti gli interventi necessari, in particolare gli strumenti compensativi e le misure dispensative per arrivare al successo scolastico.

9) SI PUO’ APPLICARE LA LEGGE 170/2010 (DSA) AI CASI DI DISPRASSIA?

 No. La Legge 170/2010 NON è applicabile alla disprassia/DCD perchè la disprassia/DCD non è in sé un DSA.

La L. 170/2010 relativa ai DSA NONsi applica alla disprassia/DCD in sè; lo impedisce il dato normativo di cui all’art. 1 della L. 170/2010 secondo cui “La presente legge riconosce la dislessia, la disgrafia, la disortografia e la discalculia quali disturbi specifici di apprendimento, di seguito denominati «DSA», che si manifestano in presenza di capacità cognitive adeguate, in assenza di patologie neurologichee di deficit sensoriali, ma possono costituire una limitazione importante per alcune attività della vita quotidiana”. La disprassia/DCD NON è un DSA, ma un disturbo che influisce sull’organizzazione del pensiero, sugli apprendimenti, sulla pianificazione delle idee, sulle abilità sociali e sulle relazioni sociali (oltre che sulla pianificazione motoria, sull’area oro-buccale e verbale, sul piano propriocettivo, sul piano visuospaziale, sul controllo dell’attenzione) con un impatto ad ampio spettro che non è limitato all’ambito scolastico ed accademico, ma che investe la quotidianità tutta.

10) SI PUO’APPLICARE AI CASI DI DISPRASSIA LA DIRETTIVA BES (BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI) 2012?

 Non automaticamente e direttamente, poiché le Circolari Ministeriali di senso contrario, che si sono succedute nel tempo, ne limitano fortemente l’applicazione.

Effettivamente, la disprassia/DCD rientra nell’area 2 dei cd BES di cui alla Direttiva MIUR del 27.12.2012. La Direttiva, almeno formalmente, estende ai BES gli strumenti compensativi e le misure dispensative di cui alla L. 170/2010, oltre che la redazione del PDP (che la L. 170/2010 prevede come obbligatoria in presenza di diagnosi DSA). Sennonchè, la Direttiva BES rimane di fatto INAPPLICATA. Ciò, a seguito delle numerose Circolari ministeriali di senso contrario che si sono susseguite:

  • CM 8/2013 e Nota MIUR 2563/2013; per i cd “ulteriori bes” (cioè coloro che sono privi di certificazione ex L. 104/92 e di diagnosi DSA ex L. 170/2010) attribuiscono al Consiglio di Classe piena discrezionalità nella deliberazione ed adozione del PDP+strumenti compensativi+misure dispensative (“è peculiare FACOLTÀ dei CDC o dei team docenti individuare i casi specifici per i quali sia utile attivare percorsi di studio individualizzati e personalizzati, formalizzati nel PDP”….”Ove non sia presente certificazione clinica o diagnosi, il cdc o il team docenti motiveranno opportunamente, verbalizzandole, le decisioni assunte…..; ciò al fine di evitare contenzioso”; perciò nei casi di disprassia privi di certificazione ex L. 104/92 o di diagnosi in quadro DSA (L. 170/2010) il Consiglio di Classe è LIBERO di adottare o meno il PDP;

(vedansi schede n. 424 e n. 451Osservatorio Scolastico AIPD – www.aipd.it– a cura dell’avv. Salvatore Nocera, membro dell’Osservatorio sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità del F.I.S.H., Federazione Italiana Superamento Handicap; consulente dell’Osservatorio nazionale permanente per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità del M.I.U.R., Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca; Responsabile dell’Osservatorio AIPD sull’Inclusione Scolastica – Consulente CIIS – Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno)

  • CIRCOLARE 17.05.2018 (PROT. N. 1143), nello stesso solco, e con riferimento «agli ulteriori BES», cioè coloro che non hanno certificazione ex L. 104/92 né diagnosi DSA ex L. 170/2010, (cioè il caso di disprassia di cui all’area 2 della citata Direttiva BES) esplicita il principio per cui non occorre la dichiarazione di ulteriori BES in alunni con svantaggio o disagio di qualunque tipo, né è necessaria la formulazione di PDP per il successo educativo di ciascuno («I docenti e i dirigenti che contribuiscono a realizzare una scuola di qualità, equa e inclusiva, vanno oltre le etichette e, senza la necessità di avere alcuna classificazione con «BES» o di redigere PDP , riconoscono e valorizzano le diverse normalità per individuare, coinvolgendo costantemente le famiglie, le strategie più adeguate a favorire l’apprendimento e l’educazione di ogni alunno loro affidato»); in buona sostanza, si vogliono abolire le «etichette», ma solo per gli «ulteriori BES». Ferme restando le garanzie della L. 104/92 (certificazione disabilità) e della L. 10/2010 (diagnosi DSA), per esclusione, secondo la Circolare, è vietata l’individuazione di ulteriori BES (individuazione che è operata dal CDC e non dall’azienda sanitaria locale….) ed è vietata l’adozione del PDP. Fermo restando che il principio, per essere tale dovrebbe riguardare anche alunni con disabilità e DSA (se si tolgono le etichette si tolgono a tutti), in una scuola pubblica, se si intende agevolare taluno per motivi personali occorre qualcosa di oggettivo (certificazione/diagnosi), pena il rischio di precipitare nel favoritismo o nel disconoscimento del valore legale dei titoli di studio. Ma la Direttiva BES del 2012 stabilisce che gli alunni con ulteriori BES devono godere di «strumenti dispensativi e misure compensative»….come individuare un alunno al quale concedere tali agevolazioni senza qualcosa di oggettivo?

(vedasi scheda normativa n. 576 Osservatorio Scolastico AIPDwww.aipd.it–  e “Una Circolare del Ministero che fa a dir poco discutere” in Superando.it, a cura, entrambi, dell’avv. Salvatore Nocera cit.)

  • CIRCOLARE del 4.04.2019 (PROT. N. 5772/2019 –Indicazioni in merito allo svolgimento degli esami di Stato nelle scuole del primo ciclo di istruzione)relativamente alle modalità di svolgimento delle prove scritte per alunni con disabilità, con DSA e con BES, la Circolare precisa che «per gli alunni con BES che non rientrano nelle tutele della L. 104/92 e della L. 170/2010, ma sono comunque in possesso di certificazione clinica, NON sono previste misure dispensative….ma possono essere utilizzati strumenti compensativi qualora sia stato redatto un PDP che ne preveda l’utilizzo»; idem per le prove INVALSI. Quindi, escluse le misure dispensative e gli strumenti compensativi sono consentiti solo in presenza di 2 condizioni: certificazione clinica e anteriore predisposizione di un PDP che preveda quelle misure. E se il PDP non è stato predisposto perché il CDC ha ritenuto che “l’alunno sforzandosi ce la fa comunque”? Ciò in aperto contrasto con la Direttiva 2012 che prevede espressamente tale diritto in tutti i casi di BES. Viene in buona sostanza reintrodotta la necessità di un’etichetta? Etichetta necessaria o non necessaria? (vedasi scheda normativa n. 596 Osservatorio Scolastico AIPDaipd.it– a cura dell’avv. Salvatore Nocera cit.).

11) PERCHE’ E’ COSI’ IMPORTANTE LA FORMAZIONE SPECIFICA DEI DOCENTI? (ART. 5 DDL 904 – Formazione nella scuola)

La disprassia/DCD è un disturbo nascosto che deve essere conosciuto da tutti i docenti in modo da predisporre le strategie didattiche del caso

La disprassia/DCD è un disturbo nascosto e poco conosciuto. Troppo spesso ai docenti e agli stessi insegnanti di sostegno mancano le competenze necessarie per svolgere adeguatamente il proprio compito. Centrale è la formazione del docente (non solo del docente di sostegno ove presente, ma di tutti i docenti curricolari) che deve acquisire sempre maggiore professionalità e competenze, sia ai fini dell’individuazione dei segnali della disprassia, sia nella capacità di applicare strategie didattiche specifiche per la disprassia. In questo senso si comprende come sia fondamentale l’interazione, il dialogo, la collaborazione tra figure educative (insegnanti, educatori, genitori) e figure specialistiche (medici, NP, terapisti, neuropsicologi). Lo specialista interpreta la struttura di base dello sviluppo del soggetto (sulla base della diagnosi), mentre le figure educative adattano l’approccio educativo-didattico di conseguenza. Solo in questo modo si fa inclusione. Inclusione consiste in una serie di azioni di progettazione, di analisi e messa in atto continuative che consentono a TUTTI i soggetti di trovarsi a proprio agio all’interno della comunità (scuola in tal caso). Si tratta di RICONOSCERE e di AFFERMARE LE DIFFERENZE, metterle al centro dell’azione educativa, anche rivedendo modalità didattiche ereditate dal passato, costruendo soluzioni che risultino naturali a TUTTI gli alunni/studenti in OGNI momento. E’ la capacità di fornire una cornice (un ambiente) dentro cui gli alunni possono essere ugualmente valorizzati, trattati con rispetto e forniti di UGUALI OPPORTUNITA’. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 (art. 2 Definizioni ai fini della presente Convenzione) definisce il cd “Accomodamento ragionevole” come “le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per assicurare alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e libertà fondamentali”.

Nel rispetto delle norme fondamentali di cui agli artt. 3 e 34 della Costituzione, nonché dell’art. 24 Convenzione ONU 2006 cit, questa è INCLUSIONE. Questi sono gli obiettivi del DDL 904.

L’importanza dell’inclusione in un contesto sociale preparato è argomento di recenti studi nel mondo scientifico. In particolare vogliamo fare riferimento a due pubblicazioni

Un recente studio recentemente pubblicato dall’Università di Vancouver pone il focus sull’ambiente e la partecipazione, evidenziando come quest’ultima aumenti rimuovendo le barriere ambientali, secondo un approccio ecologico già utilizzato per disabilità più severe (Sara Izadi-Najafabadi et al. – Journal Research in Developmental Disabilities 84/2019 p.75–84, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.05.011, “Participation of children with developmental coordination disorder”: “children with DCD would benefit from motor interventions that also focus on modification of the environment to support their participation in home, school, and community settings”).

La stessa dottoressa Kirby, che già alla fine degli anni ’90 pubblicava un libro fondamentale dal titolo “Dyspraxia: the hidden Handicap”, sottolinea come le problematiche sociali dei soggetti con Disprassia/DCD siano da correlare ad una mancanza di occasioni di socializzazione e partecipazione e non a un deficit di empatia,nel suo recente lavoro pubblicato sulla rivista Human Movement Science 63/2019 p.62-72, “Empathy, social relationship and co-occurrence in young adults with DCD”.

12) COME SI ATTUERA’ IN CONCRETO IL DDL 904?

Attraverso Linee Guida redatte da Commissioni di specialisti

 Il DDL 904 (ART. 9 – Disposizioni di attuazione) prevede che entro 4 mesi dall’entrata in vigore della Legge, siano redatte Linee Guida per la predisposizione di protocolli regionali per l’attività di diagnosi precoce di cui all’art. 3; per l’identificazione degli strumenti compensativi, misure educative e didattiche di supporto di cui all’art. 4; l’individuazione delle modalità di formazione dei docenti e dei dirigenti scolastici di cui all’art. 5 ecc La redazione delle Linee Guida verrà affidata a Commissioni di esperti del Ministero della disabilità, Ministero della Sanità, e del MIUR (per la parte scolastica). Ciò per esplicitare che la Legge Disprassia non si esaurisce nel testo del Disegno di Legge così come sottoposto al Sen. Nencini. Lo stesso testo subirà modifiche, specificazioni e miglioramenti non solo nel corso dell’iter legislativo, ma anche nella fase applicativa.

13) L’APPLICAZIONE DEL DDL DISPRASSIA SARA’ OBBLIGATORIA?

No. E’ doveroso, in uno Stato di diritto, riconoscere a ciascuno di operare, in scienza e coscienza, la propria scelta.

Non vi è alcuna coercizione, come del resto vale per tutte le Leggi dello Stato che prevedono una facoltà o un diritto soggettivo. Riconoscere comunque facoltà di scelta al cittadino è doveroso in uno Stato civile e democratico (soprattutto facente parte dell’UE, dove altri Stati Membri hanno già provveduto legislativamente in senso analogo al DDL 904). Se non si vuole accedere all’applicazione della Legge Disprassia o alle risorse e alle provvidenze della Legge 104/92, o della L. 68/99 ciascuno è libero, evidentemente ritenendo di non averne necessità, ma non può negare od ostacolare il diritto di accesso a chi intende usufruirne.

http://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/Ddliter/50839.htm

PASSO DOPO PASSO: I POSSIBILI EQUILIBRI NELLA DISPRASSIA – Modena

PASSO DOPO PASSO: I POSSIBILI EQUILIBRI NELLA DISPRASSIA – Modena

AD&F e DisprasSiamo organizzano un evento a MODENA l’ 11 MAGGIO 2019  dalle 13.30 alle 18.30

PASSO DOPO PASSO: I POSSIBILI EQUILIBRI NELLA DISPRASSIA
Attraverso reti che sostengono la crescita

13.00 Inizio registrazioni

13.30 DISPRASSIAMO & AD&F:
CHI SIAMO, MISSION, PROGETTI – LA COLLABORAZIONE COME REALTÀ POSSIBILE
Soci fondatori DisprasSiamo – Soci fondatori AD&F

14.00 DISPRASSIA: NOTE DI INQUADRAMENTO GENERALE
Maria Vittoria Barelli, medico, socio fondatore AD&F

15.00 DIETRO LE QUINTE: STORIE DI ORDINARIA QUOTIDIANITA’
Chiara Bazzi, Insegnante e genitore – Ferrara,
socio fondatore DisprasSiamo

15.45 Pausa

16.00 FARE SPAZIO A PENSIERI ED EMOZIONI NELLA DISPRASSIA
Adriana Bortolotti, psicologa-neuropsicologa, psicoterapeuta

16.45 DARE SPAZIO ALLA DISPRASSIA IN CLASSE: IL TEMPO PER APPRENDERE
Manuela Capettini, riabilitatrice

17.30 ECCOMI! QUESTA SONO IO
Jennifer Pallotta, disprassica adulta, socio fondatore DisprasSiamo

18.00 Discussione

18.30 Chiusura lavori

Ingresso libero fino ad esaurimento posti, registrazione obbligatoria: http://ade-f.org/registrazione-evento-11-maggio/

DDL 904 per i diritti dei bambini di oggi e degli adulti di domani

DDL 904 per i diritti dei bambini di oggi e degli adulti di domani

 

Il 17 Aprile 2019 AD&F sarà a Roma in Senato. Tutti insieme lavoriamo per aiutare i nostri figli, gli adulti di oggi e quelli di domani, ad essere maggiormente tutelati. Una legge non risolve i problemi, ma certo aiuta a rendere la società più attenta e consapevole del disturbo. Non basta mettere il velcro alle scarpe od usare un quaderno con le righe speciali. Questi sono accorgimenti che aiutano nel pratico…ma la Disprassia purtroppo è assai di più. Facciamolo capire!

L’ evento è ad inviti per chi opera nel settore clinico, scolastico e legislativo.

Abbiamo comunque previsto una lista di attesa per coloro che fossero interessati: scriveteci ad info@ade-f.org. Nel caso in cui ci fossero ancora posti disponibili, avviseremo gli iscritti in lista di attesa per procedere all’accreditamento.

L’impegno di AD&F è come sempre notevole: sosteneteci anche questa volta con il vostro calore ed il vostro grande entusiasmo.

Disprassia: uno sguardo d’insieme – Trento

Disprassia: uno sguardo d’insieme – Trento

Il 30 marzo 2019 a Trento abbiamo parlato ancora una volta di disprassia.

Con competenza, professionalità ed emozione le nostre relatrici hanno descritto il cammino dalla nascita del sospetto all’inquadramento diagnostico e alle conseguenti terapie.
Abbiamo parlato un po’ di burocrazia e di leggi, abbiamo avuto un’idea di come le neuroscienze stiano avanzando passo a passo e abbiamo imparato molto sulle emozioni e sensazioni dei bambini e ragazzi disprassici, sulle loro difficoltà a scuola e nella vita.

Abbiamo capito che ci sono mezzi, terapie e strategie, che gli studi progrediscono e avremo sempre maggiori risorse per affrontare al meglio questa condizione.

E’ stato detto e ripetuto che la disprassia porta con sè manifestazioni estremamente eterogenee e che competenze, elasticità e dialogo sono indispensabili per aiutare i nostri bambini e ragazzi a crescere al meglio delle loro possibilità.
Una volta di più è stata sottolineata l’estrema importanza delle reti di sostegno medico, sociale, familiare e amicale ed è emerso chiaramente che tutti possiamo dare il nostro contributo.

Ringraziamo per questo la platea di Trento, composta da genitori, insegnanti, allenatori, professionisti della riabilitazione e studenti: una folta schiera di persone che hanno dedicato il loro sabato all’aggiornamento e alla formazione, persone attente ed interessate che da oggi potranno contribuire a diffondere una cultura della disprassia.
Questo significa aiutare e capire i nostri ragazzi e permettere loro di aprire la scatola dei talenti che, per nascosti che siano, esistono certamente e devono essere trovati e portati alla luce.

GRAZIE alle relatrici Maria Vittoria Barelli, Manuela Capettini, Adriana Bortolotti, Francesca Reggiani e Anna Giovanazzi

GRAZIE a Laura Leonardi e ai genitori di Trento che ci hanno aiutato

GRAZIE soprattutto al magnifico pubblico

DISPRASSIA: UNO SGUARDO D’INSIEME

DISPRASSIA: UNO SGUARDO D’INSIEME

AVVISO IMPORTANTE

Abbiamo raggiunto la capienza massima della sala che ci ospiterà il 30 marzo a Trento.

Potete comunque mettervi in lista di attesa utilizzando lo stesso link:

http://ade-f.org/registrazione-evento-30-marzo/

Vi avviseremo se ci saranno delle rinunce.

Oppure potete raggiungerci direttamente il giorno dell’evento avendo la pazienza di attendere nel caso si liberino dei posti.

Siamo davvero lieti dell’interesse suscitato e preghiamo coloro che, pur essendosi iscritti, non potessero partecipare di avvisarci in modo da lasciare il posto ad altri.

Un enorme GRAZIE a tutti !

DISPRASSIA: UNO SGUARDO D’INSIEME

DISPRASSIA: UNO SGUARDO D’INSIEME

30 marzo 2019, TRENTO

Competenze ed emozioni nel quotidiano dei ragazzi disprassici

 

10.00  Registrazione

10.30  AD&F Cenni introduttivi, mission, progetti attuali e futuri

11.00  Disprassia evolutiva: mettiamola a fuoco
Maria Vittoria Barelli, medico

12.00  Discussione

12.30  Pausa

13.30  A bordo della disprassia: SensAzioni ed Emozioni di bambini e ragazzi in viaggio
Manuela Capettini, Riabilitatrice
Adriana Bortolotti, Psicologa-Neuropsicologa, Psicoterapeuta

15.30  Pausa

15.45  Quotidianita’ del bambino disprassico: Sostenere l’efficacia nei differenti contesti di vita
Francesca Reggiani, Neuropsicologa – Psicoterapeuta
Anna Giovanazzi, Logopedista – Psicomotricista

17.00-17.30  Discussione

18.00-18.30  Chiusura lavori

Il convegno ha ottenuto  l’accreditamento Iprase 

INGRESSO GRATUITO PREVIA REGISTRAZIONE:
http://ade-f.org/registrazione-evento-30-marzo/

COSA SIGNIFICA DISPRASSIA?

COSA SIGNIFICA DISPRASSIA?

Un video presentato per la prima volta il 25 gennaio 2019 nell’ambito dell’evento dal titolo Disprassia dalla tutela dei diritti all’inclusione sociale ci spiega in maniera semplice e chiara cos’è la disprassia.

Scarica il video: SAI COS’È LA DISPRASSIA?

Visualizza sul canale YouTube di AD&F: https://www.youtube.com/watch?v=HMIC6ENDJpo

AD&F è al fianco delle famiglie nel cammino dei bambini, dei ragazzi e degli adulti disprassici.