Due anni di AD&F: un bilancio

Due anni di AD&F: un bilancio

Per chi ancora non ci conoscesse, l’associazione aps AD&F Associazione Disprassia e Famiglie (www.ade-f.org) è stata formalmente costituita con atto pubblico di un brumoso pomeriggio milanese del 20 dicembre 2016 da un gruppo di sette genitori di Milano pieni di entusiasmo e voglia di mettersi in gioco.

Dal 25 giugno 2018 AD&F è riconosciuta quale Associazione di Promozione Sociale nei registri provinciali di Regione Lombardia.

Lo scopo statutario (Vedi Statuto) dell’associazione è promuovere iniziative dirette alla diffusione delle conoscenze relative alla disprassia per favorire l’assistenza, la riabilitazione, l’inserimento scolastico, lavorativo, sociale e la tutela giuridica dei soggetti disprassici.
L’associazione nasce nel vuoto informativo e di competenze riguardo alla disprassia /DCD (developmental coordination disorder) in Italia, in cui i soggetti con disprassia non hanno tutela giuridica specifica.

Sottolineando proprio quest’ultimo aspetto, ci rende particolarmente orgogliosi la presentazione in Senato il 25 Ottobre scorso del Disegno di legge (S.904) intitolato “Riconoscimento della disprassia come disabilità ai fini dell’inclusione scolastica ed accademica, dell’integrazione sociale e dell’inserimento professionale, nonché del conseguimento della patente di guida” (*), che si propone di portare alla tutela giuridica di tutti i soggetti disprassici, da quelli con forme lievi a quelli la cui vita risulta fortemente compromessa.
La Legge costituisce infatti l’invito, l’apertura al dialogo, il punto di partenza di un progetto di rete di cui AD&F è attivo promotore.

Crediamo fortemente nel nostro progetto e da quel brumoso pomeriggio di dicembre di due anni fa abbiamo sempre più esteso la nostra attività divulgativa, avvalendoci del supporto scientifico di professionisti del settore che hanno affrontato i molteplici aspetti della disprassia (Disprassia e Didattica, Disprassia a scuola, Disprassia orale e verbale, Disprassia visiva, Disprassia ed emozioni, Tutela giuridica e inclusione).

Tale estensione non è stata solo di ambito divulgativo, ma anche di ambito territoriale: partendo da Milano da quest’anno gli eventi si sono “allargati” a Torino, dove, il 1 dicembre scorso, si è svolto il nostro secondo evento torinese, “Disprassia tra casa e scuola: strategie e diritti”, organizzato presso l’Università di Torino, che ha visto la partecipazione non solo di terapisti tra i relatori, ma anche la presentazione di testimonianze della vita reale, con un’insegnante di sostegno e l’esperienza vissuta di un genitore, socio AD&F. L’evento, organizzato dalla nostra referente a Torino, ha ricevuto un enorme successo di pubblico, soprattutto tra gli insegnanti.

Per il 2019 sono in programma diversi eventi – a Trento, Modena, Verona,  a cui si affiancheranno altri incontri sul territorio lombardo.
Al nostro attivo abbiamo tre passaggi televisivi sui canali della televisione di Stato (RAI-TG3 regione Lombardia e TG3 Regione Piemonte), visibili su sito web e pagina facebook.
L’associazione ha organizzato anche incontri “caffè”: momenti di confronto e conversazione informale in cui genitori, insegnanti, professionisti e membri dell’associazione in una conversazione quasi confidenziale esprimono dubbi, domande (anche lasciate aperte) si mettono in gioco per dare ognuno a proprio modo spunti, riflessioni e pareri.

Ma AD&F non si è fermata a questo.

La nostra associazione è partner in un progetto extrabando finanziato da Fondazione Cariplo: IBIS (Tecnologie innovative per il benessere e l’inclusione scolastica); oltre ad AD&F nel progetto sono coinvolti gruppi di ricerca quali Università Milano Bicocca (dott.ssa Vernice), IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta (dott.ssa Molteni), Università Cattolica del Sacro Cuore (dott.ssa Traficante), IRCCS Medea La Nostra Famiglia (dott.ssa Lorusso), oltre a soggetti operanti nel settore dell’Istruzione. Il progetto mira a valutare gli effetti di una didattica multimediale e innovativa su benessere, inclusione e rendimento scolastico di studenti con disordine del neurosviluppo: una ricerca-azione sulla scuola secondaria di secondo grado. Il prodotto sarà la predisposizione di un software per la valutazione della competenza di comprensione e sintesi basata su testi online, ispirato al test informatizzato ORCA (Online Reading Comprehension Assessment) per la lettura e comprensione di testi digitali online. Il software sarà messo a disposizione di tutte le scuole sulla piattaforma del MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca). Costituiranno prodotti di progetto per AD&F la realizzazione di un video sulla disprassia (che verrà presentato a breve) e il Passaporto Disprassia, una brochure divulgativa.

La nostra attività si sta rivolgendo poi alla stesura di un secondo progetto (Progetto Pediatri) in collaborazione con enti universitari ed ospedalieri per la realizzazione di un test per i pediatri, da includere nei bilanci di salute, in grado di evidenziare possibili segni indicatori nei bimbi nella fascia di età 3-5 anni.

Come si vede, l’entusiasmo è tanto e noi del Direttivo doniamo, volentieri, le nostre competenze e il nostro tempo a AD&F. Per continuare a far ciò sempre meglio ed estensivamente abbiamo bisogno di sostegno e di supporto, sia di idee e di proposte di collaborazione, sia economico, affinché ognuno di noi si possa sentire parte attiva in quest’avventura, secondo le proprie attitudini e disponibilità.

Grazie a tutti!

Per sostenerci : IBAN IT17N0301503200000003598533

(* )Disegno di Legge (S.904) “Riconoscimento della disprassia come disabilità ai fini dell’inclusione scolastica ed accademica, dell’integrazione sociale e dell’inserimento professionale, nonché del conseguimento della patente di guida”
Estensore avv. Elisabetta Rovatti (AD&F), con la collaborazione per il preambolo introduttivo di medici specialisti del settore e di un’esperta per la parte di diritto internazionale comparato.

Il 25 ottobre 2018 il DL è stato presentato in Senato, su iniziativa del Sen. Riccardo Nencini (Gruppo Misto, PSI), in qualità di primo firmatario. Il DDL mira a riconoscere la disprassia in sè come disabilità, a fornire autonomia alla diagnosi di disprassia e conseguente specificità di trattamento legislativo, riabilitativo, scolastico e professionale.

Cofirmatari dell’atto i senatori Achille Totaro (FdI), Davide Faraone (PD), Maria Rizzotti (FI-BP), Maurizio Buccarella (Misto), Caterina Bini (PD) e Paola Binetti (FI-BP).

Il DDL è stato annunciato nella seduta n. 53 del 5.11.2018 ed è stato assegnato in data 11.12.2018 alla 12ma Commissione permanente (Igiene e Sanità), sentiti i pareri della Commissione Affari Cost.li, Bilancio, Finanze, Pubblica Istruzione, Lavori Pubblici, Lavoro.

Si pone a tal punto la necessità e l’opportunità di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema poco conosciuto, la disprassia, di dare risalto all’iniziativa parlamentare e di estendere quanto più possibile l’adesione delle varie realtà coinvolte: istituzioni, Sanità, Università, MIUR, famiglie, imprese, ai fini dell’approvazione in tempi rapidi della Legge.

Disprassia tra casa e scuola: strategie e diritti

Disprassia tra casa e scuola: strategie e diritti

SABATO 1 Dicembre 2018

AULA MAGNA – CAMPUS LUIGI EINAUDI

Lungo Dora Siena 100 – Torino

 

8.30-9.00: REGISTRAZIONI

9.00: IL CONTRIBUTO DI AD&F PER LA TUTELA DEI DIRITTI DEI SOGGETTI DISPRASSICI  Ludovica Poli (AD&F)

9.15: LA DISPRASSIA E LE ABILITA’ GRAFOMOTORIE: DALLA SCUOLA DELL’INFANZIA A QUELLA SECONDARIA Lucia Tannoia (TNPEE) e Chiara Curcuglioniti (TNPEE)

10.45: Pausa

11.00: DISPRASSIA VERBALE EVOLUTIVA: IMPATTO NELLA VITA QUOTIDIANA E A SCUOLA  Laura Pagliero (Logopedista) e Paola Pagone (Insegnante di sostegno)

12.00: “… BELLO SE ESSERE UNICI FOSSE UN VALORE”: ESPERIENZE DI UN GENITORE  Emanuele Preziosa

12.20: PRESENTAZIONE DEL PROGETTO InsuperAbili  Davide Leonardi

12.30: Dibattito

E’ richiesta gentile conferma di adesione all’indirizzo:

http://ade-f.org/registrazione-evento-1-dicembre/

INGRESSO LIBERO

Scarica locandina Adef Convegno TO 1 dicembre 2018

Disprassia: presentato il DDL

Disprassia: presentato il DDL

Il 25 ottobre 2018 è stato presentato al Senato il DDL per il riconoscimento della disprassia come disabilità ai fini dell’inclusione scolastica e accademica, dell’integrazione sociale e dell’inserimento professionale nonché del conseguimento della patente di guida.

Possiamo seguire l’iter qui: http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/18/DDLPRES/0/1083156/index.html?part=ddlpres_ddlpres1

All’annuncio della presentazione in Parlamento del disegno di Legge sulla disprassia è seguita l’approvazione e il sostegno di moltissimi, soci e non. Di questa grande partecipazione vogliamo ringraziarvi di cuore. Alcuni hanno chiesto delucidazioni sul contenuto della Legge. Purtroppo, finché non verrà pubblicato il testo del disegno di legge nelle forme istituzionali, non sarà possibile la divulgazione. Tuttavia anticipiamo, sia pure schematicamente, il “cuore” della Legge.

Siamo partiti da alcuni presupposti:

  1. La Disprassia, in sé, è una disabilità (secondo i canoni della Convenzione ONU sulla disabilità 2006; e secondo quanto stabilito dalla Sentenza Corte Cost. n. 80/2010); è un disturbo del neurosviluppo che impatta in modo significativo sulle attività della vita quotidiana e sugli apprendimenti; essa permane anche in età adulta (Dyspraxia Foundation – Secondary Dyspraxia Factsheet 2016 – “DCD is a lifelong condition”);
  2. La disprassia colpisce in modo assolutamente diversificato, in termini di estensione dei vari distretti ed intensità;
  3. Fondamentale la figura dell’adulto di riferimento (sostegno)

La Legge si propone pertanto di riconoscere autonomia alla diagnosi di disprassia e specificità di trattamento legislativo, riabilitativo e scolastico.

Si prevede pertanto che il medico specialista compia due passaggi:

1) DIAGNOSI DI DISPRASSIA (indipendentemente da comorbilità o meno con altri disturbi, ma è sufficiente che ci sia una diagnosi di disprassia);

2) VALUTAZIONE, IN RELAZIONE AL CASO SINGOLO, DEL GRADO DI COMPROMISSIONE DELLE ABILITA’ QUOTIDIANE

A questo punto, è il medico specialista che stabilisce quale disciplina sia più appropriata per il caso singolo e dunque:

– Nei casi di compromissione più severa (e, si ribadisce, anche in assenza di comorbilità), si accede alla L. 104/92 (PEI + INSEGNANTE DI SOSTEGNO + EDUCATORE) – in tal caso la disprassia assurge a disabilità di per sé;

– Nei casi meno gravi, di minor compromissione delle abilità riconducibili all’età del soggetto, si procede all’applicazione di quanto previsto dalla Legge Disprassia (quella, appunto, presentata) e cioè OBBLIGO DI PDP + STRUMENTI COMPENSATIVI + TUTOR

 

Laddove poi la disprassia si associ in comorbilità ad altri disturbi o si presenti in quadro DSA, resta ferma la possibilità, come peraltro accade allo stato attuale, di accedere rispettivamente alla L. 104/92 e alla L. 170/2010.

Identica logica si applica in relazione all’inserimento lavorativo.

Norme specifiche sono inoltre previste per il conseguimento della patente di guida (es. esame di guida sostenibile con cambio automatico).

 

Le Libertà in Persona

Le Libertà in Persona

In occasione del XV Congresso dell’associazione Luca Coscioni, in corso dal 5 al 7 ottobre presso la sede dell’Università degli studi di Milano in via Festa del Perdono 7, AD&F ha avuto l’opportunità di esporre il tema della diprassia ad una platea da sempre sensibile ai diritti delle persone che per vari motivi versano in difficoltà.
Nel suo intervento la vice presidente Chiara Colombo ha messo l’accento su un obiettivo che AD&F si è posta ed il cui raggiungimento costituisce un presupposto imprescindibile per garantire ai soggetti disprassici terapie e strumenti adeguati che possano supportarli nel difficile percorso della quotidianità scolare, lavorativa e sociale: la necessità di una tutela giuridica che si concretizza con la promulgazione di una legge che riconosca a tutti gli effetti la disprassia come disabilitá.
In questo impegnativo percorso AD&F è supportata oltre che dall’associazione Luca Coscioni anche dal senatore Riccardo Nencini.

 

XV Congresso

La disprassia a scuola: didattica innovativa e inclusione scolastica

La disprassia a scuola: didattica innovativa e inclusione scolastica

AD&F in collaborazione con l’Università degli Studi Milano Bicocca e con il patrocinio dell’Ufficio Scolastico Regionale per la Lombardia organizza l’evento

La disprassia a scuola: didattica innovativa e inclusione scolastica

Data: 5 ottobre 2018
Sede: Aula U1-09 Università Bicocca – Piazza della Scienza 1, Milano

14:00 Apertura registrazioni

14:20 Benvenuto dell’Università degli studi di Milano-Bicocca e presentazione progetto IBIS – Mirta Vernice

14:30 Presentazione AD&F – Francesca Onofri (Presidente AD&F)

14:40 La disprassia: dal riconoscimento alla diagnosi – Annalisa Risoli, Medico chirurgo specialista in Medicina fisica e riabilitazione, Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano

15:30 Approccio multidisciplinare per sostenere il benessere in classe nei processi di crescita degli studenti con disprassia – Manuela Capettini, Fisioterapista ed arteterapeuta clinica, Equipe Riabilitativa Vicardial, Milano

16:30 Pausa

16:45 La disprassia tra i banchi di scuola: un ‘esperienza della scuola primaria – Marcella Ghilardi, Insegnante per il sostegno, Scuola Primaria paritaria Andrea Mandelli, Milano

17:15 IBIS: una ricerca-azione su inclusione scolastica e nuove tecnologie – Mirta Vernice, Ricercatore post doc, Capo progetto IBIS, Università degli studi di Milano – Bicocca

17:45 Question Time

Iscrizioni al link: http://ade-f.org/registrazione-evento-5-ottobre/

INGRESSO LIBERO

E’ gradito qualunque contributo economico a sostegno delle attività della nostra associazione