
BIBLIOGRAFIA
Alcuni testi di riferimento.
"Il bambino disprassico"
Scritto da Caroline Huron, madre di una bambina disprassica, psichiatra e ricercatrice presso l’INSERN (Instituit National de la Senté et Recherche Medicale, Francia), è un libro rivolto prevalentemente ai genitori che parla della vita quotidiana dei bimbi disprassici pur facendo un punto esaustivo sulle conoscenze scientifiche relative alla disprassia. Seguono la prefazione della dottoressa Sabbadini, cinque capitoli che affrontano cosa è la disprassia, dalla diagnosi al riconoscimento della disabilità, cosa vuol dire essere genitori ed educare un bambino disprassico, il bambino disprassico e la scuola. Il libro si legge con avidità, perché si ritrovano punti di riflessione, descrizioni ed osservazioni profonde della realtà quotidiana, un aiuto fondamentale per i genitori subito dopo la diagnosi per non lasciarsi andare ma cominciare un percorso cosciente e costruttivo. In appendice tre capitoli molto interessanti: i primi due trattano la complessità clinica e le ambiguità terminologiche (a cura di Carlo Muzio – neuropsichiatra infantile e psicoterapeuta a mediazione corporea) e legislazione in Italia (a cura di Marisa Bono – pedagogista e psicologa perfezionata in psicopatologia dell’apprendimento), mentre il terzo riporta un’interessante disamina, sempre curata dalla dottoressa Bono, circa gli strumenti compensativi e i materiali didattici per l’alunno disprassico.
"Disprassia in età evolutiva e riabilitazione"
Un testo a cura della dottoressa Annalisa Risoli (medico specialista in medicina fisica e Riabilitazione e referente del gruppo territoriale AIDEE Milano) e scritto da più autori, che la dottoressa Sabbadini (psicologa clinica e Presidente dell’Associazione Italiana Disprassia dell’Età Evolutiva) nella sua prefazione definisce come un volume “dove sono magistralmente sintetizzati tutti i diversi orientamenti e le ricerche che negli ultimi quindici anni hanno portato a definire meglio il significato del termine ‘disprassia’…”.Nei capitoli scritti dalla dottoressa Risoli, emerge con particolare forza che il “deficit dei bambini disprassici non è soltanto motorio, ma che soprattutto investe la capacità di programmare e pianificare quanto devono eseguire..”.
Seguono capitoli relativi: alla valutazione a fini riabilitativi nella disprassia (scritto da Silvia De Isabella – medico specialista in medicina fisica e Riabilitazione, e da Annalisa Risoli), alle indicazioni per la riabilitazione (Manuela Capettini, fisioterapista ed arte terapeuta clinica), a come comprendere ed accogliere le possibili fragilità psicosociali del bambino disprattico (Adriana Bortolotti, psicologa); ancora di grande interesse il capitolo sesto del libro “il corpo del bambino disprattico nel gesto grafico: proposta di intervento” (scritto dalle dottoresse Capettini e Bortolotti) dove si affronta una dettagliata disamina della complessità del gesto grafico, degli apprendimenti necessari e delle abilità intrinseche al produrlo con un percorso che passa dal “muoversi per scrivere, scrivere per dire e nello stare nel gesto grafico”. Il settimo capitolo, scritto dalla dottoressa De Isabella, focalizza l’attenzione sul dialogo fra gli operatori, gli insegnanti e gli educatori, sempre auspicabile ma difficilmente realizzabile; ed infine l’ultimo capitolo scritto da un genitore e co-fondatore dell’Associazione AD&F (Maria Vittoria Barelli, medico) dove in modo chiaro vengono date indicazioni preziose per le famiglie relativamente alle attività della vita quotidiana. Chiude il libro una ricchissima bibliografia.
"Disprassia e apprendimento"
Il volume scritto da Michèle Mazeau e Claire Le Lostec in collaborazione con Sandrine Lirondière è un manuale pratico scritto con un linguaggio comune in grado di facilitare la comunicazione tra genitori, terapisti ed insegnanti, proponendo una guida di “buone pratiche” necessarie ad aiutare lo sviluppo delle prassie e delle funzioni adattive e fornendo suggerimenti e strategie utili nella vita quotidiana a superare le difficoltà specifiche, i molteplici problemi, banali e ripetitivi, che affaticano le giornate.
Il testo si prefigge di focalizzare i punti di forza e di debolezza dei bimbi disprassici nell’ottica di sviluppare un percorso in grado di portare ad una doppia diagnosi: clinica e funzionale.
Il testo nasce dalla necessità della dottoressa Michèle Mazeau (medico specialista in riabilitazione e neuropsicologa infantile) di raccontare una carriera dedicata alla riabilitazione dei soggetti disprassici con problemi di scolarizzazione, vissuta in collaborazione con il Servizio di terapia ed educazione speciale ADAPT di Parigi.
Al secondo capitolo, articolato sulle premesse necessarie ad ogni progetto terapeutico, si susseguono cinque capitoli che focalizzano specifici argomenti che costituiscono i serbatoi dei principali problemi quotidiani in ambiente scolastico (quattro capitoli) e nella vita di tutti i giorni. Così si passa dal problema della scrittura, del leggere, del contare, all’uso del pc, alle competezze prassiche visuo-spaziali e alla scolarità che, come scrive Daniel Pennac nel suo Diario di scuola, creano “la solitudine e il senso di vergogna del ragazzo che non capisce, perso in un mondo in cui gli altri capiscono”.
Chiude il saggio il capitolo sulla vita quotidiana che con esempi e suggerimenti di strategie affronta i mille problemi che un bimbo disprassico incontra dal momento in cui apri gli occhi il mattino.
"Essere fratelli di ragazzi con disabilità"
Un libro di Alessia Farinella, Editore Edizioni Centro Studi Erickson, 2015.
“Il rapporto tra fratelli e sorelle è, tra le relazioni umane, una delle più intense: vi si intrecciano allo stesso tempo sentimenti di attaccamento, confidenza e competizione, istinto di protezione e conflittualità.
Cosa accade però se uno dei fratelli è disabile? Come si modificano i comportamenti all’interno e all’esterno del contesto familiare? Quali implicazioni ne derivano e quali risorse possono attivarsi?
Il volume si propone di rispondere a queste domande, dando voce ai fratelli di ragazzi con disabilità nelle varie fasi della crescita. Le loro testimonianze restituiscono tutta la complessità di un’esperienza unica: il senso di abbandono rimproverato ai genitori, le fasi di rifiuto e indifferenza, la gelosia… ma anche l’entusiasmo di poter aiutare il proprio fratello o sorella, l’orgoglio nel vederne le conquiste e i traguardi raggiunti, la possibilità di riuscire, dopo aver rielaborato il proprio vissuto, a individuare le potenzialità che può offrire questa «speciale fraternità».
Siblings, attraverso la presentazione di storie di vita, progetti, ricerche e una ricca selezione di suggerimenti di lettura, accompagnerà fratelli e genitori di persone con disabilità in un percorso di consapevolezza, insegnando loro a conoscersi meglio, gestendo in maniera efficace i conflitti e costruendo un contesto familiare sereno e resiliente.
«Ho lottato. Ho lottato molto con tutti: genitori, parenti, compagni di scuola, qualche amico, e anche con lui, con Marco, mio fratello. L’ho desiderato tanto e quando è nato non mi sono scoraggiato. Sì, ho avuto un momento di sbandamento, ma poi l’amore che provavo ha avuto il sopravvento. Ma ho dovuto lottare… c’era sempre qualcosa che ci impediva di essere fratelli: i problemi di salute, le preoccupazioni mie e dei miei genitori, gli sguardi degli altri… finché un giorno Marco mi ha difeso mentre discutevo con mia madre. Lì ho capito: avevo un fratello, un complice un po’ difficile e strano, ma lui era lì, davanti a me.
Da quel momento il mio atteggiamento nei suoi confronti è cambiato e ho iniziato a lottare per vivere il nostro rapporto di fratelli: non gli risparmiavo più le litigate o le arrabbiature e finalmente abbiamo imparato a conoscerci. Tutto questo ha avuto delle ripercussioni anche sui miei genitori. Ho avuto la sensazione che si sentissero quasi sollevati, perché finalmente eravamo tutti insieme, apertamente, ad affrontare la vita giorno dopo giorno.»”
"Mamma disabilitata: storia vera di una giovane coppia alla nascita di un figlio autistico"
Un testo di Chiara milizia, Editore Edizioni Anordest, 2014
“La vita di Stefano e Camilla, coppia ammirata e in carriera, viene letteralmente travolta dalla diagnosi di autismo del figlio più piccolo, che in un attimo cambia il corso delle loro esistenze. Stefano, uomo tutto d’un pezzo, comincia ad accusare strani disturbi fisici; Camilla, che ha sempre vissuto in funzione del lavoro e dei propri interessi, viene invece declassata e si ritrova a fare i conti con una realtà che proprio non riesce ad accettare. Tra accuse e dubbi, l’atmosfera in casa si fa ogni giorno più opprimente e quando anche il rapporto con il marito sembra ormai irrecuperabile, sarà invece Camilla che superando tutte le sue paure, riuscirà a riappropriarsi della sua famiglia, trasformandosi così da mamma ‘disabilitata’ a dare amore a mamma 10 e lode.”